中新网9月27日电(刘欢)你可能听说过一种叫做阿斯伯格综合症的疾病。你可能见过他们。他们不善于沟通，可能在某些方面有天赋。但是你不知道他们需要更多的关注。

交流少，行为奇怪，我的孩子怎么了？

放学后，王敏看到女儿又哭着从学校出来了。

孩子说，一个同学不仅扯下了她最喜欢的发夹，还把她推倒，打在她身上。当王敏问同学们叫什么名字，长什么样的时候，女儿只能说：“那孩子有两只眼睛和一个鼻子。”

被欺负不是第一次，也不是第一次女儿认不出也不记得对方是谁。

2018年，王敏6岁的女儿被诊断出患有阿斯伯格综合症3354，这是一种神经发育障碍，表现为在社会交往中表现出异常、有限和异常的兴趣和行为模式。

交流少，只会玩手机，很少带孩子，王敏在孩子4岁的时候就发现了她的不同。“当时我觉得她比较有个性。后来我才知道，她是个瞎子，不认识别人。”她说女儿现在四年级，只认识一个同学，经常认错。

学校的老师还告诉王敏，女儿不认识老师和同学，上课就坐在自己的位置上做手工。“她不上课，每天放学回来都会给我带一份作品。”

王敏说，女儿虽然有社交障碍，但在手工和绘画方面极有天赋，会做手工艺品和动画。“我们从来没有教过她这些东西，她也不知道从哪里下载软件，她经常可以在几秒钟内变出一些东西。”

在她眼里，女儿感性、感性、善良、懂事。“我孩子这么好，怎么会生病？”自从确诊后，王敏一直无法接受这个结果。

28岁的余鲸也和王敏的女儿同龄，发现自己和同龄人不一样。“那时候，我觉得和所有人都很疏远，”余鲸回忆道。小时候总是站在人群之外观察周围环境的动植物，很少融入到孩子的游戏圈里。

父母一开始也没在意，直到几年后，余鲸的情绪和行为越来越奇怪。

有一次，余鲸和父亲吵架后，因为碰了他的一本书，余鲸就把它放在水龙头下洗，结果被洗出来了。“我当时就觉得别人碰过的东西都是脏的，得赶紧洗干净不然就不要了。”

她的父母带她去了几家医院，医生都说余鲸有高功能自闭症倾向。因为不影响学习，所以家长没有重视。直到她进入中学，被校园欺负。“看不见眼睛抱成一团是原罪。”直到那时，父母才意识到问题的严重性。

难诊断、被误解，阿斯伯格综合征究竟是什么？

阿斯伯格综合征(AS)属于自闭症谱系障碍(ASD)，临床表现主要有社交障碍和刻板行为。目前病因还不清楚，还需要孩子一段时间的社会生活才会显现出来。

与典型自闭症相比，阿斯伯格综合症患者没有明显的语言和智力障碍。

首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马阳告诉Zhongxin.com记者，目前临床诊断已经取消了阿斯伯格综合症的诊断。

“这种疾病的诊断一直存在争议。高功能自闭症和阿斯伯格综合症有相同点也有不同点。103010(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合症的诊断，将这种社交障碍、行为刻板、兴趣狭窄的疾病称为自闭症谱系障碍(ASD)。”

马阳说，这两种病都是对症诊断，但阿斯伯格综合症的诊断难度更大。“我们现在需要严谨而谨慎地做出诊断。有的医生可能会过度诊断，有的医生不会直接诊断。”

据悉，由于缺乏具体的诊断指标和心理评估的“金标准”，阿斯伯格综合症要么被漏诊，要么被诊断为多动症、情绪行为障碍或其他心理障碍。

除了诊断困难之外，让许多家长担心的是，中国关于自闭症谱系障碍的信息很少。

2015年，张志光两岁的儿子被诊断出患有自闭症。然而，当他拿到确认的病历时，却不知所措。

“那是7年以前，在国内很难接触到准确的关于疾病如何治疗的资料，”张之光回忆， 那段时间自己寝不安席，食不甘味，对于疾病未知的恐惧让他一个月内瘦了10斤。

同时，许多家长还存在认知误区。

“他们认为患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的兴趣，”从事特殊教育行业的杨梦丽说，自己见过太多离奇的家庭与治疗，“有的家长觉得等孩子长大了就好了，还有的家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的治疗。”

面对困境，他们决定做点什么

美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的报告显示，根据2018年的统计数据，每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。

确诊之后，孤独症家庭面临的共同难题，是治疗的费用。

据相关数据统计，全国的8103个家庭中，平均每个孤独症家庭的康复费用达到每月6957元。换言之，每年将为孤独症支出8万元左右。

杨梦丽表示，现在医院多进行诊断，治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个情境中，通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的障碍。

“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一说，应该以终身干预为目标，最大化地改善他们的生活质量。”她说道。

面对种种困境，这些家庭决定做点什么。

王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，以期促进她的神经发育，“我想带着她四处游学，比如去江西景德镇学陶瓷的烧制等，”她表示现在最大的愿望就是女儿能开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，做一个有用的人。”

于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的知识科普，有越来越多的家长咨询她。这些咨询常常让她想起曾经的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一样。”

张之光与其他两位患病儿童的父亲成立了一家名为Alsolife的孤独症评估干预平台，在对孤独症进行更多科学研究的同时，也致力于向更多人系统性地科普孤独症知识，“我们现在是在做一个‘新家长百科全书’。”

在接触了越来越多的家庭之后，他开始担忧孤独症的社会性问题——等到父母走了，孩子怎么办？

张之光告诉中新网，这已经成为共性难题，“我们希望，对于这个群体，将来能有一个托底的社群机构，可以让他们好好地生活。”(应受访者要求，文中部分人物为化名)